Een kerngezond kindje krijgen, wie wil dat niet? Zo ook borstkankerpatiënten die bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) hun embryo’s willen laten onderzoeken op de aanwezigheid van een gen dat borstkanker veroorzaakt. Alleen de gezonde embryo’s worden teruggeplaatst in de baarmoeder.
De ChristenUnie is absoluut niet blij met dit idee en heeft onder druk de brief over het verruimen van de embryoselectie van staatssecretaris Jet Bussemaker terug laten trekken. PvdA leider Wouter Bos zei in EenVandaag dat "de ChristenUnie geen monopolie heeft op principe en geweten". Zestig procent van de PvdA kiezers vindt dat deze kwestie een kabinetscrisis waard is.
Het AZM heeft aangegeven niet van plan te zijn om te stoppen met de embryoselectie. "Patiënten mogen in geen geval de dupe worden van trage besluitvorming in de politiek”, aldus de voorzitter van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst.
Moet embryoselectie toegestaan worden of is het ethisch onverantwoord? Wat vind jij?
Pssst..
Wij Blijven Hier! is het platform van de Nederlandse moslim. Wij bieden ruimte aan sterk uiteenlopende meningen en standpunten. Want waarom zou je het leven makkelijk maken als het moeilijk kan? Niet alle meningen en standpunten hier komen overeen met de onze. En anders dan je wellicht van ons verwacht, hebben wij ook niet alle wijsheid in pacht. Dus mocht je het ergens niet mee eens zijn, dan horen we het graag!
En, ben jij al Vriend van WBH?Dank voor je bezoek aan Wij Blijven Hier! Wij zijn al meer dan tien jaar hét platform in Vlaanderen en Nederland voor een authentiek moslimgeluid. Dat doen wij (het team van WBH!) met héél véél plezier en geheel op vrijwillige basis, zonder subsidies. Bewust, want we willen dicht blijven bij wie we zijn.
Wil jij samen met ons de onafhankelijkheid die wij hebben bewaren? Te gek. Dat kan door een eenmalige donatie,
maar ook door Vriend van WBH te worden middels een jaarlijkse
donatie. Dan drinken we dat kopje koffie ook samen.
Doe je mee?
Dit delen:
Wij Blijven Hier werd in 2005 opgericht, omdat ze vonden dat ze er nog niet waren. Inmiddels zijn ze 3000 bijdragen rijker, die vrijwillig door beginnende én gearriveerde verhalenvertellers worden geschreven. Verschillend van columns, persoonlijke ervaringen tot verborgen nieuwsfeitjes. Ze kijken op hun eigen manier tegen de wereld aan, en vertellen zélf het verhaal.
Wie zijn ze? Kijk om u heen. Want ze zijn hier. Zij Blijven Hier!
Lees andere stukken van Wij Blijven Hier!
35 Reacties op "Fatwa: Afblijven van embryo’s!"
Hmm, moeilijk vraagstuk. Dit is net zoiets als abortus wel of niet.
Wat komt dat komt, ook al plaats je alleen embryo’s zonder het borstkankergen, wie weet wat voor andere ziekte ze kunnen krijgen, of wat er zal gebeuren in hun leven. Maar ik begrijp absoluut als je ouder zegt dit wil ik niet mijn kind aandoen, maar een embryo is ook leven.
Soms is makkelijker om bepaalde dingen niet te weten..
tja, wat is ethisch? Bij de Eskimo’s is iemand pas mens als deze vast voedsel tot zich genomen heeft. Nu gaat postnatale abortus mij ook wel erg ver, maar om een embryo als volwaardig leven te beschouwen is in mijn optiek in deze vorm misdadig. Je bent crimineel als je een mens op de wereld zet waarvan je met grote zekerheid kan zeggen dat deze een levensbedreigende ziekte krijgt. De ChristenUnie geeft geen blijk van een hoge maar van een lage moraal.
Ik zou mij in deze tijd zeer schuldig naar mijn kind voelen indien ik hem of haar een grote kans op een ernstige ziekte heb meegegeven.
Maar ik zou kunnen stellen waarom ik een door god gegeven wetenschap niet zou mogen toepassen.
Het gaat niet om meisje/jongen of bruine/blauwe ogen maar om een overdraagbare ernstige ziekte.
Een kleine minderheid chanteert een grote meerderheid
Nederland let op uw zaak!! Een dergelijke coalitie nooit weer!!
Welke varianten ( want er zijn meer interpretaties mogelijk) zijn er in dat opzicht in de islam mogelijk?
Het is schandalig zoals de christenunie zich opstelt!! Gelovigen moeten met deze middeleeuwse retoriek lekker in de kerk blijven.
De retoriek dat, er altijd wat kan zijn, dat is nu eenmaal het risico, is een non argumentatie.
Het betreft hier een erfelijkheidskwestie. Men kan dus op voorhand de risico’s bepalen, vanuit de genetische structuur van een ouder.
dit soort zaken gebeurt dus niet op aanvraag, zo van, wij willen een kind, en deze zelf als bouwpakket bij elkaar zoeken. Dat is hier helemaal niet ter sprake, maar wordt wel gebruikt om oppositie te voeren.
Daar komt nog eens bij dat, gelovigen zoals de christenunie te laf zijn om het woord verbod en god in 1 zin uit te spreken.
Door middel van allerlei wollige retoriek, probeert zo’n club zich als het geweten van Nederland op te stellen.
Dat het in de sprookjeswereld van de gelovige zo werkt is te begrijpen, dat men dit naar de dagelijkse realiteit wenst te vertalen is bijna zwakzinnig.
Zeg Lieke doe me een lol, die middeleeuwers hebben wij in de kerk ook niet nodig hoor. Ik ben voor zelfbeschikking en als ze zich zo opwinden over die embryo’s dan voeden ze die zelf maar op ;-)
Ze stallen ze maar in het Christelijk Reformatorisch weeshuis van ongewenste embryo’s of zoiets. Als de nazaten dan later kanker krijgen weten ze in ieder geval wie ze bedanken moeten.
Gisteren ook uitgebreid aan de orde op TV. Ik vind het bij het AZM voor de hand liggend om dit toe te staan omdat het immers de vrije keuze is of je dat wel of niet wil doen. Het gaat maar om enkele gevallen per jaar en ik kan mij goed voorstellen dat een moeder die borstkanker heeft (gehad) wil uitsluiten dat zij een kind baart die daar ook een grote kans op heeft. Maar zoals een ethicus gisteren aangaf zal er ook beleid ontwikkeld moeten worden hoe we omgaan met hetgeen je ook ook ambryonaal kan (gaan) vaststellen: hoge kans op kanker of andere ziekte, invaliditeit, geaardheid, intelligentie, geslacht etc. Wat doe je er mee ? In die zin is de discussie wel nuttig.
Tja ethiek, is het wel verstandig om seks te hebben als er een verhoogde kans is dat je kinderen een genetisch bepaalde ziekte kunnen krijgen? Is het sowieso ethisch dat een ethicus uitspraken doet? Mijn moraal is anders als die van een willekeurig ander, wie is de ethicus dat hij/zij kan bepalen welke de juiste is? En voor wie? De embryo? Of de vrouw?
Als je weet dat je kinderen genetisch erfelijk belast zijn en je besluit niet in te grijpen speel je dan niet voor God? Je neemt evengoed een beslissing over leven of dood.
Ik ben voorstander van embryo selectie, maar: mijn vrouw en ik hebben eertijds gekozen om geen onderzoeken te doen naar erfelijke belasting. Wij nemen het leven zoals het is. Maar dat is wel onze keuze geweest. Ik vind het onethisch een ander een dergelijke beslissing op te leggen. Dus: ethisch gezien vind ik eigenlijk dat Andre Rouvoet geen seks meer mag hebben. De kans ik groot dat hij kinderen krijgt die erfelijk belast zijn met een voor mij immorele politieke voorkeur voor de ChristenUnie. Alhoewel zijn dochter zich meer thuis voelt bij een andere club heb ik begrepen.
Het is het goed recht van elke partij om z’n eigen standpunt te formuleren. Zelf ben ik van mening dat je geen embryo-selectie of abortus moet doen. Dit doet me denken aan de nazi-praktijken uit WO-II. Zeer eng. Tuurlijk is het zeer ernstig als iemand aan borstkanker of een andere erge ziekte overlijdt. Maar niemand mag voordien een persoon het recht van leven ontzeggen. Ik heb zelf een neefje gehad die overleden is aan taaieslijm-ziekte. Je zou er niet aan moeten denken dat het lieve kind helemaal niet zou hebben mogen leven. We moeten niet aan kwaliteit van leven gaan sleutelen! Elk leven mag geleefd worden. Zelfbeschikkingsrecht is zeer griezelig. Dat verhardt de samenleving. Je ziet het in de maatschappij om je heen met al het zinloos geweld. En dat komt uit eindelijk doordat de modernde mens het respect voor elkaar verliest en een leven niet meer als “heilig” ziet. Respecteer het leven van ieder vrucht in en buiten de moederschoot!
Naam ‘Vele’ luister eens:
We leven in een democratie. Dit is blijkbaar nog niet tot je doorgedrongen. Ieder mag zijn mening ventileren. En in een coalitie is het geven en nemen. Goede zaak. Hoor en wederhoor toepassen.
Zelf ben ik van mening dat zelfbeschikkingsrecht verwerpelijk is, dan ontstaat er willekeur: zie nazi-praktijken WO-II. Ieder leven mag geleefd worden, ook een leven tot aan een ernstige ziekte. Ik heb het zelf in familiekring meegemaakt. Een neefje was overleden aan taaieslijm-ziekte. Ik zou er niet aan moeten denken dat iemand dat lieve kind het leven had willen ontzeggen.
Er is iets gruwelijk mis met het posten van berichten op deze site denk ik.. het is wel érg toevallig dat Burger #9 en Anoniem #10 beiden aan WO II moeten denken en ook allebei een neefje hebben die is overleden aan taaieslijm-ziekte. Of doen zij zelf hun naam steeds veranderen…
wots up moderator :s
Anonieme Burger
We zullen zien hoe de democratie hier mee om gaat.
Ben zelf zeer benieuwd.
Hoop dat de PvdA zich eens niet door hypocriete gelovigen die denken dat ze voor god moet spelen laat chanteren.
@Vele:
Sorry hoor, maar de medici willen voor god spelen. Geen selectie van embryo’s!
We leven niet in de Middeleeuwen toen ze misschien nog dachten het is maar een beetje weefsel. Maar in deze moderne tijd kunnen we duidelijk zien dat het een klein mensje is, die dus recht op leven heeft. Geen moord op embryo’s. ER is al genoeg zinloos geweld.
#Burger “Ik zou er niet aan moeten denken dat iemand dat lieve kind het leven had willen ontzeggen”.
Tja dat kan ik op deze wijze geformuleerd wel begrijpen. Maar iedere zaadlozing bevat miljoenen cellen met erfelijke eigenschappen die nooit tot voortplanting leiden. Een vrouw heeft na haar eerste menstruatie 400.000 follikels over waarvan er maar enkele tot een menselijk wezen zullen uitgroeien. Dat is al een mega natuurlijke selectie waarbij embryo selectie maar een heel klein stapje verder is. Je kan ook redeneren … als het zo’n mega selectieproces is waarbij maar enkele tot wasdom komen waarom dan niet gekozen voor een gezonde vrucht?
Zelfs in een discussie als deze krijgen wij het voor elkaar om de tweede wereldoorlog als argument te gebruiken!!
Respect voor het leven is een mooi uitgangspunt, helaas wel een utopische, maar een mooi uitgangspunt.
Wij mensen hebben, gelet op onze geschiedenis, absoluut geen respect voor het leven.
Dieren doden om zich te verdedigen of om te eten.
Wij mensen daarentegen hebben “manieren” bedacht om te doden. het motto was en is; hoe gruwelijker hoe beter!! Op site’s als deze, in de media en politiek maakt men zich zorgen om een clusterbom! Iemand weleens van een BLU82 gehoord? Zijn bijnaam is de “daisycutter”.
Dus kom in deze discussie niet aan met termen als “respect voor al het leven”!!
Laat god maar eens wat meer respect tonen voor al het leven!! de huidige staat waarin deze aardbol verkeerd, is een zorgelijke. en als god de mens naar zijn evenbeeld heeft geschapen, dan is het, indien hij bestaat, nog zorgelijker gesteld met ons!
Christelijke mannen bepalen wat vrouwen wel en niet mogen. Waarom zijn christenen toch zo bang voor vrijheid?
@Anoniem: Kinderbijslag doet mij ook denken aan Nazi-praktijken. Ook zeer eng he!
Hoe je hier ook over denkt, het gaat gebeuren: als de kennis en technologie voorhanden is, zal de mens het gebruiken! Dat is altijd zo geweest en zal niet veranderen. De ethiek zal ook zoals altijd volgen, maar zal nooit nooit vooruit lopen. En ja…. waarschijnlijk zal de mens ook nu weer moeten ‘leren’ van zijn fouten, maar dat is ook altijd zo geweest: met vallen en opstaan kruipt de mens langzaam vooruit! Over duizend jaar heeft de mens waarschijnlijk een zelfde transformatie doorgemaakt als van een aap naar een mens. Misschien dat het woord ethiek dan tot het verleden behoort….Misschien hebben we dan ethiek niet eens meer nodig. Misschien zijn we dan allemaal van nature ethisch geboren. ;-)
Ik weet het niet. Ik denk dat iedereen voor zichzelf moet bepalen hoe hij of zij hier mee om wil gaan, maar ben aan de andere kant wel erg bang voor de schaduwzijde van dit verhaal. Ik ben het helemaal eens met Anonieme Burger die stelt dat ieder leven geleefd mag worden.
Mijn dochter heeft epilepsie. Toen ik zwanger was van mijn zoon stelde haar neuroloog voor uitgebreid embryonaal onderzoek te doen omdat ik niet nog zo’n kind hoefde te krijgen (is letterlijk zo gezegd). Ik ben nog nooit zo boos en beledigd geweest als toen.
Mijn zoon heeft autisme en inmiddels is er bij mijn dochter een tweede ziekte (tubereuze sclerose) vastgesteld. Beide kinderen blijken dus genetisch af te wijken van het gros. Hun verzorging en opvoeding is niet altijd makkelijk, maar ik heb twee hele lieve, hele gelukkige en mooie kinderen. Ik beschouw ze als een geschenk van God, anderen zien dat misschien anders. Kern van het verhaal: ik had geen dag van hun leven willen missen.
Waar ik bang voor ben is dat kinderen als de mijne later minder aanspraak kunnen maken op voorzieningen of zelfs maar begrip omdat de maatschappij langzaam toegroeit naar een houding waarin er van uitgegaan wordt dat zij niet geboren hadden hoeven worden…
In deze ben ik het hartgrondig met de PvdA’ers eens
Het verbaasd mij wel altijd enorm van de Christenunie hoe mensen die zich zo ontzettend druk maken om leven dat nog niet eens een zelfstandige geest heeft (embryo’s van nog niet eens een week tot 120 dagen) om het hardst roepen dat de mens wel dieren mag doden om op te eten, ook als je in een consumptiemaatschappij leeft waar je makkelijk op andere manieren aan je eiwit kan komen.
Echter de manier waarop men hier omgaat met het leven is levensgevaarlijk- genetische voorselectie, doet denken aan nazi praktijken
En dan de illusie hebben dat je embryo niet als volgroeid kind onder een auto kan komen
laten we alle embryp’s die risico lopen op roekeloos verkeersgedrag ook maar alvast verwijderen
not
Beste Amna Chebil-Mengerink,
Ik vind dat een terechte zorg. Ik vind echter ook dat een net bevruchte eicel nog geen ‘leven’ is zoals Burger impliceert. Voor mij is elk geboren kind een volwaardig mens, met wat voor afwijkingen dan ook. Ik vind echter wel dat het leven voor een kind ook de moeite waard moet zijn. Hoe kort een leven ook geschonken mag zijn. Als aan de ander kant de techniek aanwezig is om erfelijke ziekten of aandoenigen te voorkomen, en men weigert op ‘ethische’ gronden gebruik te maken van die techniek, vind ik dat op zijn zachtst gezegd misdadig. Die mensen gaan voor mijn gevoel juist voor God spelen. Zo kregen vroeger kinderen polio omdat hun ouders weigerden hun kinderen te laten inenten. Tegenwoordig is dat een non issue. En zo kan ik wel doorgaan…. Maar ik begrijp je zorgen en we moeten er voor waken dat dat niet gebeurt.
Een maatschappelijke discussie over hoe ver je wilt gaan is hoognodig.
Als over een jaar of 5 de genetica aan de quantum-informatica wordt gekoppeld wordt elke vorm van genetische manipulatie en toepassing mogelijk.
@ Amna: mooi gezegd
Ik vind wat er nu uit het compromis lijkt te komen (wel selectie, maar duidelijke ondergrens)onder voorbehoud (welke ondergrens?) een goede en pragmatische aanpak.
In China selecteren ze ook – illegaal weliswaar – en daar hebben ze te veel jongetjes. Zielig voor al die partnerloze mannen.
Er zijn zaken waar je, vind ik, heel terughoudend moet zijn om in te grijpen en embryoselectie is er één van. De wetenschap dient zich te beseffen dat elke nieuwe techniek ooit misbruikt zal worden – niet om vernieuwing tegen te houden, maar wel om er verantwoord en niet overhaast mee om te gaan. Voorzichtig voorwaarts dus en, inderdaad, die ‘wijsheid in pacht houding’ is irritant en bevoogdend. Maar soms hebben ze wel een beetje gelijk …
Amna Chebil-Mengerink,
Het doet mij allemaal een beetje denken aan de veredeling van gewassen. Recent was een documentaire over een meneer die een Oerakker had aangelegd en zaden verzamelde die binnen onze cultuur overbodig zijn geworden. Zo moet een komkommer volgens richtlijnen van de EU groen zijn maar in werkelijkheid schijnen ze in vele kleuren voor te komen. 75% is al verdwenen en in Wageningen worden de zaden van overgebleven exemplaren diep gevroren. Over 50 jaar zal je wellicht verplicht worden bij bepaalde zorgverzekeringen met een embryoselectie programma mee te draaien omdat dit dure zorg zou kunnen uitsluiten. Ik vind het ook een vreemde ontwikkeling. Maar wij kijken nu ook wat vreemd naar bepaalde religieuze stromingen op de veluwe die hun kindere n vaccinaties onthouden. Zo zal er wellicht ook in de toekomst naar embryoselectie gekeken worden.
Overigens: Ik las gisteren in de krant een ingezonden brief van een hoogleraar waaruit blijkt dat ongeveer 50% van de embryo’s voortijdig het lichaam verlaat en niet tot wasdom komt.
mijn moeder is overleden aan borstkanker en zoiets is verschikkelijk. als ik het mijn kinderen zoiets zou kunnen besparen zou ik het dan ook graag doen. ik vind het belachelijk dat een klein groepje fundamentalistische christenen hun geloofsideen aan iedereen willen verplichten. ik ben zelf chronisch ziek en gehandicapt (nee, niet dodelijk) en als ik zou kunnen kiezen om mijn kinderen dat te besparen zou ik het ook doen. dan voel ik me geen tweederangsburger, dan ben ik blij dat mijn kinderen deze ellende bespaard wordt. om nou te zeggen, jij was er ook niet geweest als je ouders hadden kunnen kiezen? weet je, als mijn ouders 5 minuten later hadden gesext was ik er ook niet geweest.
Weet wel dat bij een ivf-behandeling de overgebleven embryo’s – restembryo’s- worden weggegooigd. Als we ervan uit gaan dat een embryo een levend wezen is betekent dit moord! Echter ivf is ethisch en in elk geloof toegestaan. Waarom zou je dan geen selectie mogen maken, zo kun je gerichter bepalen welke je wilt wegggooien;)
Zeer kort door de bocht geformuleerd, maar hier komt het wel op neer!
Natuurlijk is een embryo een levend wezen. Maar dat is een mier ook en zelfs spermacelletjes zijn levende wezentjes. Het lijkt me dan ook onzin om een 8 cellig embryo gelijk te stellen aan een volwaardig menselijk leven; zelfs de voelspriet van een mier heeft al tientallen keren meer cellen dan dat en daar stampen we er met zijn allen ook miljoenen van dood.
Ergens is natuurlijk een grens waarboven het altijd een mensje is maar waar die grens ligt is onmogelijk te bepalen. Dat 8 weken ver onder die grens is, lijkt me echter evident.
En wat betreft de vergelijkingen met Nazi’s: het grote verschil is dat Nazi’s eugenetica oplegden aan anderen, wij laten ouders het hooguit zelf doen. En waarom zouden we ze daar niet op zijn minst wat betreft ziektes vrij in laten? We houden ook mensen in leven die zonder uitgebreide medische hulp wellicht niet eens geboren waren, waarom zouden we dan niet ook het omgekeerde toestaan?
Sterker nog, je zou je zelfs moeten afvragen of een dergelijke selectie niet een zeer welkom tegenwicht daartegen is. Dat zouden zelfs mensen die uit religieuze motieven tegen embryoselectie zijn zich moeten afvragen; we spelen ook voor god bij het voorkomen van babysterfte, zou diezelfde god dan niet van ons verlangen dat we dat met embryoselectie compenseren?
Zolang de overheid of verzekeringsmaatschappijen het maar niet verplicht gaan stellen, lijkt me dit zeer wenselijk. In ieder geval voor duidelijk geidentificeerde genetisch overdraagbare ziektes.
Moeilijk! Echt moeilijk !
Ben het met Amna eens. Het is een terechte zorg.Zij zegt:
“Waar ik bang voor ben is dat kinderen als de mijne later minder aanspraak kunnen maken op voorzieningen of zelfs maar begrip omdat de maatschappij langzaam toegroeit naar een houding waarin er van uitgegaan wordt dat zij niet geboren hadden hoeven worden…”
Die angst van haar kan ik helemaal begrijpen.
Ook kan ik de angst begrijpen van de vrouwen die zo’n erfelijke ziekte kunnen doorgeven en dat absoluut niet willen.
Moeilijk, moeilijk !
Ik vind het echt ontzettend eng dat hier mensen zijn die zelfbeschikkingsrecht gevaarlijk, of zelfs misdadig vinden. Dus iemand anders mag wel alles over anderen bepalen? Waarom mag iemand anders wel over jou beschikken en jijzelf niet? Ik verbied christenen toch ook niet om het niet te doen? Laat zij dan wijs zijn en anderen niet ook verbieden om het wel te doen.
Zelfbeschikking is een mensenrecht.
Redactie!
Het kindje dat geboren wordt met een groter risico op een soort kanker is [b]kerngezond[/b]. Jullie maken dezelfde denkfout als de mensen die over hiv-positief spreken als ziekte, terwijl iemand met hiv, maar zonder ziekte door onvoldoende afweer, kerngezond. Helaas is deze manier van denken wijdverbreid, ook onder medici. Hij is ingegeven door angst.
Iedereen van ons loopt risico, de een wat meer dan de ander. Lange mensen stoten eerder hun kop, korte mensen zien elkaar niet boven de schappen uit en botsen bij de hoek tegen elkaar aan. Iemand die deelneemt aan het verkeer is nog geen verkeersslachtoffer en iemand die de trap af loopt heeft nog geen schedelbreuk. :-)
Het is altijd beter wel voorkennis te hebben, maar het kan niet altijd. Bij voorkennis kan een risico namelijk weloverwogen genomen worden, het is een rationele afweging.
De vraag is of de hobby van deze gen-specialisten voorrang moet hebben. Of de belasting en het verzekeringsgeld dat wij samen opbrengen aan deze dure hobby besteed moet worden. Wat is het redelijke belang voor ons allemaal, hoever gaan we voor een individu? En in welke handen komt de kennis, wie mag er wel iets mee doen en wie niet, dat soort vragen. Waarom mag een mens met een risico op een ziekte geen leven leiden? Waarom helpen we die mens niet bij het moeilijke proces van ziekte en eventueel overlijden? Wellicht zegt het selecteren van een embryo meer over hoe slecht het is gesteld met de zorgzaamheid in onze verharde samenleving. Wil je nog wel een kind, als je weet wat het (mogelijk) in haar of zijn leven gaat meemaken, zoals de maatschappelijke zaken er nu voorstaan?
Amna (#18), je schrijft ”˜beide kinderen wijken dus genetisch af’. Dat hoeft niet het geval te zijn. Epilepsie hoeft niet genetisch te zijn, de oorzaak van epilepsie is onbekend. Het schijnt iets te maken te hebben met het al of niet remmen van elektrische ontladingen van cellen. Autisme is nog vager, er bestaan geen goede verklaringen voor. Het schijnt ook iets te maken te hebben met de elektrische werking van cellen in de hersenen, maar onbekend is hoe en wat. Tubereuze sclerose is zeer zeldzaam (ongeveer 2000 mensen in Nederland – is het echt waar dat jouw kind een van die 2000 is? Het is nogal onwaarschijnlijk. Heeft de vader of heb jij de erfelijke tubereuze sclerose? Wisten jullie dat niet? Als het zo is heeft het lot je zwaar getroffen en dan zou ik zeker kiezen voor prenatale selectie, want een ouder met tubereuze sclerose hoeft de ziekte niet in alle gevallen over te dragen). Ik ben het overigens met je eens, stel je voor dat jouw mooie en gelukkige kinderen niet geboren waren. Dat het leven niet makkelijk is, dat is geen nieuws. Verzorgen en opvoeden kan veel van ouders vragen. Ik zou een kind met een (verondersteld) grotere kans op borstkanker welkom heten. Maar ik zou ook niet willen dat het waar dan ook als zodanig geregistreerd staat.
De hele discussie gaat in ultimo om het beperken van vrijheid en het gebruiken of misbruiken van macht. Het is in die zin vergelijkbaar met geen drank schenken in Paradiso omdat moslims het niet willen (Marcia Luyten, Ziende blind in de sauna, pagina 22/25).
Is er al een imam die zich uitgesproken heeft over de selectie van door in vitro fertilisatie verkregen embryo’s?
Jan
Soms is het beter bepaalde dingen gewoon niet te weten…
@Jan: Ik ben het met je eens dat het niet zo hoeft te zijn dat mijn kinderen dat wat zij hebben via ons hebben gekregen. Feit is wel dat zij zelf (zoals ik al aangaf) genetisch gezien afwijken van de norm.
De epilepsie van mijn dochter blijkt onderdeel van de tubereuze sclerose te zijn. Die ziekte kan ook slapend aanwezig zijn en is in het geval van mijn dochter (gelukkig) pas recentelijk actief geworden. Of het gaat om een erfelijke vorm weten we nog niet.
Recentelijk onderzoek naar autisme heeft de invloed van omgevingsfactoren op het krijgen van autisme uitgesloten, wat aannemelijk maakt dat het op een of andere manier toch erfelijk is.
Volgens jou is het onwaarschijnlijk dat één gezin met zoveel tegenslag te maken krijgt, maar het is zoals het is. Ik vind in ieder geval dat ouders zelf moeten weten of ze aan embryoselectie willen doen of niet, maar dat deze keus op lange termijn geen negatieve gevolgen mag hebben voor (kinderen van) ouders die er om welke reden dan ook NIET voor kiezen.
Amna, zoveel tegenslag is niet zo zeldzaam, maar ik verbaas me over de tubereuze sclerose (zeldzaam, 2000 patiënten in Nederland, erfelijk). Dat zou een mutatie zijn of bij jou of haar vader slapend zijn? Dát noemde ik onwaarschijnlijk. Als het waar is had de neuroloog – medisch gezien – geen ongelijk met zijn voorstel om je zoon genetisch te onderzoeken.
Maar … er speelt nog iets anders en dat is de impliciete mogelijke selectie van ouders! Als de arts in het AZM aanleg voor tubereuze sclerose had gevonden in het embryo, dan zou hij waarschijnlijk geweigerd hebben om het via in vitro fertilisatie verkregen embryo in de moeder te plaatsen.
In de eerste plaats maken de medici al een keuze, welke mensen die graag een kind willen komen wel voor in vitro fertilisatie in aanmerking en welke niet? Dat gebeurt nu al op grond van afwegingen, waarbij ouders met bepaalde risico’s (bijvoorbeeld een verhoogd risico om binnen enkele jaren te overlijden) worden afgewezen.
Embryoselectie wordt voorafgegaan door ouderselectie. Daar hoor ik niemand over.
Ik ben tegen een samenleving waarin ouders en embryo’s geselecteerd worden door de elite der medici.
Nogmaals, wat zegt de islam hierover?
Jan
Vandaag in Parool:
Deel kiezers ChristenUnie steunt partij niet
http://www.parool.nl/parool/nl/265/Gezondheid/article/detail/16790/2008/06/07/Deel-kiezers-ChristenUnie-steunt-partij-niet.dhtml
@Jan: Wat DE islam erover zegt durf ik je niet te zeggen, op meerdere gebieden zijn immers meerdere interpretaties mogelijk. Mijn kinderen zijn niet via IVF oid op de wereld gekomen (lees: gewoon ouderwets in het grote bed verwekt)dus heb ik nooit voor een dergelijke keuze gestaan. De neuroloog had m.i. toch geen gelijk: Ten eerste was de TSC bij mijn dochter toen nog niet ontdekt, ten tweede was ik al zwanger en sugerreerde hij dus onderzoek om de zwangerschap eventueel ’tijdig’ te beeindigen, terwijl ik zelf het leven in elk stadium te heilig vind om dit te overwegen. Verder vind ik ouderselectie ook verwerpelijk: wie zijn de medici om te bepalen wie wel en niet behandeld mogen worden met IVF als er geen andere mogelijkheid is om zwanger te raken? Liz gaf eerder al aan dat zelfbeschikking immers een mensenrecht is! Zo zie je maar dat technologie niet altijd vooruitgang hoeft te betekenen.
@ Liz #28,
Ik schreef #20 :
Als aan de ander kant de techniek aanwezig is om erfelijke ziekten of aandoenigen te voorkomen, en men weigert op ‘ethische’ gronden gebruik te maken van die techniek, vind ik dat op zijn zachtst gezegd misdadig
Sorry, slecht geformuleerd. Het had moeten zijn:
Als aan de ander kant de techniek aanwezig is om erfelijke ziekten of aandoenigen te voorkomen, en de politiek weigert op ‘ethische’ gronden die techniek toe te staan, vind ik dat op zijn zachtst gezegd misdadig