Voorpagina Algemeen

Hoe Noory Ahmed strijdt voor het leven van de 5-jarige Aliza

Hoe Noory Ahmed strijdt voor het leven van Aliza, een meisje met een zeer zeldzame aandoening. Hij vertelt over de inzameling van €80.000 en bekende artiesten als Jan Jaap van der Wal, Yes-R en Samir Fighil die belangeloos meehelpen voor de overige €20.000.

Noory Ahmed uit Den Haag zet zich namens de stiching Healing4Aliza in voor de vijfjarige Aliza, een meisje dat strijdt voor haar leven. Aliza heeft een zeldzame vorm van kinderkanker; Neuroblastoom. Deze ziekte treft op dit moment ongeveer tussen de 25 en 35 kinderen in ons land, waarvan slechts een enkeling kans maakt op overleven.

Aliza moet een speciale behandeling in de VS ondergaan, die nog niet mogelijk is in Nederland. De zorgverzekeraar vergoedt de behandeling slechts gedeeltelijk. Gelukkig heeft het AMC ziekenhuis in Amsterdam de rest van de behandelingskosten op zich genomen. Echter, de reis-, verblijf- en overige kosten gedurende de behandelingsperiode van ruim 7-12 maanden worden door niemand vergoed of gecompenseerd.

Op basis van eerdere ervaringen van patientjes die al in de VS zijn geweest, heeft het AMC aangegeven dat er ongeveer €100,000.- nodig is. Stichting Healing4Aliza heeft inmiddels al bijna €80,000.- opgehaald. Om het restant binnen te halen, organiseert Noory de benefietavond Artists United charity 4 Aliza op zaterdag 30 maart in de World Forum theaterzaal te Den Haag. Hierbij zullen bekende artiesten, waaronder Jan Jaap van der Wal en Samir Fighil, belangeloos voor Aliza optreden. Een kort gesprek met Noory.

Noory Ahmed samen met Aliza tijdens een inzamelingsactie

Noory, vertel eens, wie ben jij?
Mijn naam is Noory Ahmed. Ik ben 39 jaar en woon in Den Haag. Ik werk als Sales Account Manager bij een Amerikaans bedrijf in Rijswijk en ben een vader van twee dochters.

Ik ben als vrijwilliger betrokken bij de stichting Healing4Aliza, omdat:

  • ik zelf 2 kleine dochters heb en mij daardoor erg betrokken voel bij het leed en de zorgen van Aliza en haar ouders;
  • het bij ieder gezin kan voorkomen;
  • ik mij afvraag: wie helpt een ander nog in deze tijd?
  • het leven van je kind in zo’n situatie lijkt af te hangen van heel veel geld;
  • er meer kinderen zijn die slachtoffer zijn van Neuroblastoom en ik daar, door iets groots op te zetten, aandacht voor kan vragen.

Hoe ben je met Aliza in contact gekomen?
Via mijn vrouw. Aliza’s moeder en mijn vrouw hebben een gemeenschappelijke vriendin die de link heeft gelegd tussen hen. Mijn vrouw heeft Aliza in oktober 2012 in het AMC bezocht. Meteen na haar bezoek heeft zij mij heel emotioneel verteld over Aliza en gezegd dat wij moeten helpen om haar behandeling mogelijk te maken in de Verenigde Staten.

Daar had je geen  tijd voor zei je, of…?
Nee, ik zei: ik sta achter jou, we gaan Aliza helpen! Het gevoel was nog licht, tot het moment dat ik Aliza in persoon zag en mijn emoties niet onder controle kon houden. Daarbij maakten de dagelijkse blogs van haar moeder heel wat los bij mij: wat zo’n klein zieltje allemaal heeft en moet doorstaan is niet te bevatten! Zij hoort als ieder klein meisje met poppen te spelen, maar kampt met pijn en ellende sinds haar driejarige leeftijd. Dit mede door de medische blunders die er zijn gemaakt.

Je hebt veel mensen zo ver gekregen te doneren. De teller staat al op 80k. Verrassend?
We hebben in korte tijd veel actie moeten ondernemen om mensen te motiveren Aliza te helpen. Met name via onze websiteFacebook en Twitter zijn de mensen in contact gekomen met Stichting Healing4Aliza. Daarnaast heb ik samen met andere vrijwilligers collectes gehouden in de grote steden, op kerstmarkten gestaan, toespraken gehouden voor Haagse ondernemers etc. Kennissen van Aliza’s moeder hebben daarnaast een grote som binnengehaald via een benefietborrel met Ruth Jacott.

Knap gedaan. Hoe kijk je tegen Nederland en ons zorgstelsel aan na deze ervaringen?
Ik geef Nederland een dikke min, ons zorgstelsel heeft gefaald. Immunotherapie wordt zeer onterecht niet gedekt door de zorgverzekeraar. Het AMC waar Aliza is behandeld, heeft nog 25 kinderen met dezelfde ziekte. Meerdere keren heeft de media (waaronder Hart van Nederland) speciale gevallen van inzamelingsacties voor Neuroblastoom-patientjes belicht, maar dit heeft de zorgverzekeraar niet van gedachten doen veranderen.

Vanuit het AMC ziekenhuis zijn er met de zorgverzekeraar gesprekken gevoerd. Op 4 december kreeg Aliza’s moeder een brief van de zorgverzekeraar (die ik ook heb gelezen) dat zij de behandeling slechts 50% zullen vergoeden. De overige 50% zou voor rekening van het AMC komen. Er werd heel duidelijk vermeld dat de reis-, verblijf- en alle overige kosten niet worden vergoed. Vragen die toen bij mij opkwamen: hoe moeten de ouders een ton bij elkaar krijgen? Waarom steunt de overheid deze ouders niet? Ouders van Neuroblastoom-patientjes worden geconfronteerd met de harde realiteit: het lot van hun kind is afhankelijk van heel veel geld!

Je hebt bekende artiesten bereid gevonden om op te treden op het benefietevenement. Zoiets organiseren is niet gemakkelijk. Wat is je advies aan ouders die niet een Noory om hen heen hebben die zoiets kan organiseren voor hun zieke kind?
Alhamdolillah, onze intenties zijn zuiver. Al het voorbereidend werk is Alhamdolillah goed verlopen. De grootste uitdaging is nu een volle zaal realiseren; dat is wat mij zorgen baart. Desalniettemin is mijn advies aan de ouders: geef de moed niet op en blijf doorvechten voor je kind, je kind vecht ook voor zijn/haar leven!

Mijn oproep aan alle volgers van WijBlijvenHier.nl is, kom a.u.b. naar de benefietavond en steun Aliza in haar strijd. Zij vecht al heel lang alleen en nu is het aan ons om haar in deze strijd te helpen!

Steun Aliza, doneer op 6107437 tnv Stichting Healing4Aliza
avatar

De oprichter. Geboren, getogen en woonachtig in die mooie stad achter de duinen. Altijd klaar voor een revolutie of gewoon een kopje thee. Typisch Faisal...

Lees andere stukken van Faisal