Voorpagina Algemeen, Persoonlijk, Samenleving

Hoe ik een obstakel voor mijn mindervalide dochter trotseerde

Juli 2017. De zomervakantie was nog maar net begonnen of ik stond al, met mijn twee kinderen op Schiphol, te wachten op een vlucht naar de Turkse badplaats Side. De gebruikelijke reis naar mijn vaderland Marokko sloeg ik dat jaar maar over, omdat ik behoefte had aan een volledig verzorgde vakantie in een ultra all-inclusive resort. Zo kon ik mij volledig focussen op het vakantiegenot van mijn kinderen. Dat hadden ze namelijk wel dik verdiend. Alhoewel ik mij goed besefte dat het een pittige reis zou worden voor een alleenstaande moeder, had ik mezelf voorgenomen om alle zeilen bij te zetten om er hoe dan ook een topvakantie van te maken (side note: de vakantie had ik 24 uur eerder spontaan geboekt, that’s me!)

Bepakt met koffers, een zoontje van vier en een rolstoelgebonden dochter van tien, leverde ik mijn autosleutels af aan de chauffeur van de valet parking en stapte ik vol goede moed het vliegveld binnen. Alles verliep vlot. We kregen rolstoel-assistentie en hierdoor ook overal voorrang. Geen lange wachtrijen, waardoor we op ons gemakje nog wat konden eten, drinken en een laatste toiletronde konden doen. Dat laatste was voor mijn zoontje en ik natuurlijk geen probleem. Voor mijn dochtertje daarentegen, werd het wat lastiger.

De invalidentoiletten waren niet geschikt voor haar, aangezien zij niet op een normaal toilet kan zitten. Door haar handicap moet zij ook liggend verzorgd worden en dat moest daar wel op een minuscuul verzorgingsplank van net één meter breed. Mijn dochter begon te jammeren van ongemak en vond het doodeng om met haar halve lichaam over het plankje heen te bungelen. Met man en macht probeerde ik haar van een frisse luier te voorzien, voordat we aan onze redelijk lange vlucht zouden beginnen. Het was een helse karwei met haar lengte en gewicht. Uitgeput klaarde ik uiteindelijk de klus.

Het volgende vakantieseizoen herhaalde het ritueel zich. Alleen was de bestemming deze keer Marokko en was mijn dochter inmiddels een stuk zwaarder en langer geworden. Ik barstte in tranen uit toen mijn dochter ‘auw’ riep tijdens het verschonen. Het arme kind was met haar achterhoofd tegen de muur aangedrukt en haar benen hingen ongemakkelijk over de plank heen. Door haar rugklachten had ze ook veel last van het harde materiaal van de verschoontafel. Mijn dochter stopte toch met jammeren toen ze uiteindelijk de tranen over mijn wangen zag rollen. Ze kwam overeind om mij een knuffel te geven.

Ze voelde mijn onmacht en het leek alsof ze wilde zeggen: ‘Mama, ik weet dat jij er niets aan kunt doen. Je doet meer dan je best.’ Was het echt nodig om mijn dochter zo te kwellen? Helaas wel. In het krappe vliegtuigtoilet is verschonen immers zo goed als onmogelijk. Die piepkleine toiletten zijn al een horde voor een grote volwassen persoon, laat staan dat je daar een groot kind zou moet verzorgen. En je kind liggend verzorgen op een vliegtuigstoel is om hygiënische redenen niet toegestaan. Mét of zonder beschermhoes.

Maken mijn dochter en ik dit alleen maar op de luchthaven mee? Nee, zeker niet. Hoe vaak heb ik wel hele dagtripjes vroegtijdig moeten afbreken, omdat er geen ruimte was om haar te kunnen verzorgen? Een dagje naar de stad lukt nog wel, maar dan zorg ik ervoor dat ik op tijd thuis ben. Een picknick in een park of dagje aan het strand daarentegen, heb ik vaak vroegtijdig moeten beëindigen. Dit terwijl je nog lang niet weg wil. Het blijft altijd een pijnlijk proces.

Er zijn ouders die hun kind even snel op de grond verschonen en als die nog jong zijn kijkt logischerwijs niemand daarvan op. Maar een kind van 1,35 m openlijk verschonen is een heel ander verhaal. Gelukkig is mijn dochter inmiddels zindelijk, masha’Allah. Een topprestatie voor een invalide meisje en voor mij een hele zorg minder. Wel gebeuren er af en toe nog wel wat ongelukjes, bijvoorbeeld ook met het eten en drinken of bij misselijkheid. Een verzorgingsruimte om haar bijvoorbeeld om te kunnen kleden blijft dan toch essentieel.

Eind 2018 ging ik in Den Haag aan de slag als fractievertegenwoordiger voor NIDA in de gemeenteraad. Je kunt wel raden waar ik mijn zinnen op had gezet; Den Haag toegankelijker en inclusiever maken voor mensen met een beperking. Een van de eerste moties die ik schreef ging over het creëren van grote verschoontafels op drie strategische plekken in Den Haag. Het centrum, het Zuiderpark en het Scheveningse strand. Immers zijn dat plekken waar je vaak een halve of hele dag doorbrengt en een toiletbezoek onvermijdelijk is. Niet geheel onverwachts werd de motie dan ook unaniem aangenomen. Een unicum als je het mij vraagt, omdat ik als ervaringsdeskundige kan zeggen dat nergens anders in mijn omgeving deze voorziening te vinden is.

Uiteindelijk knipte de verantwoordelijke wethouder deze week officieel het lintje door en opende daarmee de voorzieningen. Hiermee wordt voortaan op die drie plekken in Den Haag de mogelijk geboden om persoonlijke verzorging te kunnen bieden aan (jong-)volwassenen met een lichamelijke beperking. Voortaan kunnen deze kwetsbare mensen gerust een dagje naar Scheveningen en alsnog de juiste verzorging krijgen.

We zijn er als samenleving nog lang niet, wat betreft het elimineren van dergelijke struikelblokken in onze publieke ruimte. Toch heb ik mijn dochter, en hierbij ook al haar lotgenoten, de belofte gedaan dat ik me blijf inzetten om overal aandacht te vragen voor hun situatie. Opdat ze nooit meer in een dergelijke benarde situatie hoeven te belanden. Wordt vervolgd dus!

avatar

Asma Halusi, geboren in het jaar dat de moordlustige Peter Sutcliffe (WIE?!) oftewel The Yorkshire Ripper aangehouden werd (google er maar op los 😉). Ze zag het levenslicht in het ziekenhuis van Voorburg (omdat dat dichtbij was) maar groeide als echte Hagenees (of Hagenoot 😊) op in Moerwijk en Molenwijk. Asma is moeder van twee prachtige kinderen en zelf dochter van 2 bijzondere mensen die haar altijd gesteund hebben en de ruimte gegeven om kansen te grijpen en verder te ontwikkelen. Sinds 2018 actief binnen de politieke beweging NIDA in de hoedanigheid van fractievertegenwoordiger. Een passie voor schrijven, lezen, koken en mooie plekken ontdekken. Heeft twee linkerhanden, een schurfthekel aan onrechtvaardigheid en hoogmoed en een allergie voor stof, kattenhaar en cijfertjes. Op 10-jarige leeftijd tikte ze op haar vaders typemachine idyllische verhalen (die ze bewaard heeft!) en waagde een poging om op haar 15e een manuscript naar een uitgever te sturen. Kreeg een leuke klus bij NMO als radiocolumnist en schreef voor het landelijk personeelsblad van de Raad voor de Kinderbescherming.

Lees andere stukken van Asma